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martes, 4 de octubre de 2011

Sobre Ripley



Queridos amigos mios:

Hoy es un dia especial para mí. Tengo algo íntimo que necesito compartir con vosotros pero no se muy bien como empezar.

Ayer en la tarde tenía cita con mi neuróloga para ver los resultados de unas pruebas que me he venido haciendo en el ultimo mes debidas a una extrema debilidad muscular en los miembros inferiores, y otros daños colaterales. Existía la posibilidad de que padeciera una enfermedad rara que transmiten las mujeres de la familia a sus hijos varones y de la cual hay digamos tres ramas distintas; la que se presenta en bebés, en niños a partir de los 3 años y en adultos. Es neuronal y degenerativa. Hay una pelicula que trata sobre el tema se llama "El aceite de Lorenzo". Pues bien, la doctora ayer mismo me citó para esta mañana, antes tenía que hablar con otros especialistas y mandarme nuevos analisis y una biopsia del músculo pero hoy cuando fuí a consulta me ha dado un diagnóstico certero al 100%. Tengo Adrenoleucodistrofia, aunque en adultos se llame adrenomielopatia con insuficiencia suprarrenal lo que significa que la sintomatología de éstos se puede dar muchos años antes de sufrir deterioro neuronal. Que al parecer es mi caso. Me va a repetir la resonancia del cerebro con una máquina más precisa y para el resto de pruebas si hubiera lugar a ellas después de la cita con el otro especialista me mandaría al Carlos III, pero vamos me ha dicho que dado que todo está muy claro prefiere que todo sea lo menos invasivo posible.

El proceso a partir de ahora es una lenta y progresiva degeneración, en principio en las piernas, con pérdida de fuerza y dificultad para la marcha. Problemas de equilibrio y en el control del esfínter anal.

Si la cosa fuera a peor se plantearía la opción de un transplante de médula pero me ha dicho que esto sería muy extraño. De momento hay que descartar que además de la Adrenoleucodistrofia tenga algo más, que eso ya sería para nota.

Estoy tranquilo, lo que me inquietaba era la espera del no saber, pero ahora eso ya no existe. El próximo paso son nuevos análisis y cita con el endocrino que seguramente me impondrá una dieta no por lo kilos sino por los ácidos grasos de cadena muy larga. Y todavía hay que averiguar por qué no proceso una enzima.

Además de tranquilo estoy feliz de tener amigos como vosotros. Un abrazo especial para todos, y besos, claro.

P.D. Perdonarme si en los próximos dias descuido un poco el blog y los comentarios en los vuestros.

Mi ex, que es quién me hizo la foto con la pentax, estuvo todo el tiempo a mi lado. Así da gusto.

28 comentarios:

  1. Mucho animo y mucha positividad....


    hoy dia no paran de sacar medicamentos que van geniales para estas enfermedades..

    Yo tengo un familiar con una extraña enfermedad que hace 20 años que le detectaron y te aseguro que su calidad de vida es bastante mejor que la que imaginabamos al principio...

    Seguro que todo irá muy bien.

    Besos

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  2. Llevo todo el día pensando en ti, en que te habrían dicho, en cuáles serían los resultados, esperando tu mensaje, ahora ya has llegado con la noticia.Te lo dije en su momento, fuerza, fuerza y fuerza, lucha, lucha y más lucha...todo está aún por decir,tú con tu fuerza y tu optimismo harás frente a este proceso.
    Mucho ánimo y serenidad, estamos contigo, dándote mucha fuerza.
    Te dejo mi abrazotedecisivo

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  3. Desearte también mucho ánimo y fuerza. Es la primera vez que leo el nombre de esta enfermedad, y espero que tengas la posibilidad de recuperarte o de anular su desarrollo cuanto menos.

    Un abrazo,

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  4. Hola Ripley, de todas las formas es que eres un egoísta, no te privas de nada. Si tienes una enfermedad... tu la mas rara, "paqué" vamos a andar con tonterías.
    En mi vida había oído ese nombre y menos verlo escrito.
    Adolfo te envío un fuerte abrazo y ánimos aunque ya veo que de esos vas sobrado, pero bueno te los envío igualmente.
    Ahora la medicina avanza muy rápido y seguro que podrás llevar una vida tranquila y normal.
    Mira mi amigo Luci, como poco a poco hace sus pinitos. Otro en su lugar se hubiera venido abajo después del accidente laboral que le ha dejado en silla de ruedas, pero lucha cada día por seguir con ilusión. Tu haz lo mísmo, que bien vale la pena.

    Un fuerte abrazo

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  5. Yo he pasado casualmente por aquí para contemplar tus fotos. Es la primera vez que lo visito y comprendo que soy una verdadera extraña pero no quería salir sin darte un mensaje de ánimo. Muchas veces las enfermedades se vencen con una actitud positiva, lucha con fuerza y… mucho ánimo.

    Un abrazo

    http://ventanadefoto.blogspot.com/

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  6. Bueno Ripley, entiendo tu tranquilidad, no hay cosa peor que recibir pedradas y no saber de dónde vienen. Cuando tienes al enemigo enfocado y localizado es cuando se pueden apretar los dientes y decir éso de 'ven...si te atreves'. Aunque haya enemigos que te hagan mearte de miedo en los pantalones.
    La lucha es cosa del día a día y ahí no veo que tengas ningún problema y menos aún miedo.
    Fuerza y un sincero abrazo.

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  7. Amigo Ripley, trasmitirte mucho animo y que seguro que con tu entereza todo se hace mucho más llevadero, ya sabes que aquí nos tienes a todos apoyándote y haciéndote costado para cualquier cosa que necesites, no dudes ni un momento en contactarnos y hablar, animo y un abrazo amigo mío

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  8. Hola Adolfo,
    Lamento lo que acabo de leer, pero estoy segura que por parte de los médicos, te lo iran controlando todo muy bien y además con todo lo que pongas de tu parte, ayudarás a que todo se vaya resolviendo de la mejor manera.
    Ánimo que aquí estamos todos a tu lado!!
    Un abrazo muy fuerte.

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  9. Los chinos tienen un proverbio que dice algo así: "No hay que preocuparse por lo que no ha ocurrido, pues tanto si ocurre como si no te habrás preocupado en balde. Si no puedes hacer nada para evitar que algo ocurra, tampoco merece la pena preocuparse, hay que concentrar esfuerzos en conseguir adaptarse a la nueva situación y superarlo"

    Pues eso te digo Adolfo, mucho ánimo y ganas, porque eso es más de la mitad del camino a recorrer...

    Saludos.

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  10. Joder Rip, vaya noticia más puta coño!!! ...
    Te lo tomas como tiene que ser, con valentía, y confianza. Mira, la medicina tiene avances constantes y descubren remedios para todo tipo de enfermedades, casi a diario. Se fuerte, porque estoy plenamente convencido que esa fortaleza ayuda.
    Todo mi apoyo y muchos ánimos.
    Estamos aquí, estaos contigo.
    Un fuerte abrazo

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  11. Lo siento Ripley. Quiero desearte lo mejor y deseo que la medicina avance lo suficiente como para curar esa enfermedad. ¡Animo!

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  12. Mucho ánimo, no se que más decirte, solo que me emociona como has compartido con todos este momento tan difícil. Te deseo lo mejor .... de corazón.

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  13. Amigo Rypley, en estos casos la ayuda de los amigos siempre reconforta. Los tienes muy buenos y te lloverán palabras de ánimo, de buenos deseos, que tu enfermedad no siga avanzando con la ayuda de la medicina, etc. En todo ello, en ese circulo de amigos, me gustaría estar yo. La noticia me ha dejado pensativo, tienes un camino que recorrer y en ese camino estamos todos, estoy yo contigo, deseandote lo mejor. Te lo digo de corazón.

    Un fuerte abrazo,

    Luis.

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  14. Veo que lo estás asumiendo de una forma muy positiva, y eso es lo mejor que puedes hacer. Como te dicen más arriba, hoy en día hay muchos adelantos para garantizar una mejor calidad de vida.

    Mucho ánimo y un abrazo muy, muy fuerte. Sabes que nos tienes aquí para lo que necesites.

    Por cierto...te queda muy bien la réflex :-))

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  15. Tu presencia de ánimo es todo un ejemplo, así que hoy no sólo te agradezco las fotos que compartes con nosotros sino también esa lección de ánimo. Muchas gracias y espero que todo te vaya lo mejor posible. Un abrazo.

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  16. Bueno amigo, aunque esta mañana me quedé de piedra y como en ese momento no pude poner nada aquí te mande el mensaje al móvil (tampoco podía llamar por teléfono), veo ya, leyéndote más reposadamente, que te has tomado las cosas como se debe, afrontándolas y tirando para adelante. El futuro ya se irá viendo.

    Como te dije esta mañana ¡ánimo y fuerza! y, como no, ya sabes donde estoy, que no se te olvide.

    ¡Ah! Me parece adivinar unas gafas entre la cámara y tu ojo. Un consejo, sobre todo si son de Sol, quítatelas para hacer la foto; si no son de Sol molestan y si lo son alteran la percepción de los colores.

    Un fuerte abrazo.

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  17. Ripley que grande eres y que buena energía me trasmites, te mando tooooooodo mi apoyo y un fuerte abrazo,
    elena

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  18. Ripley, amigo mío, todo mi apoyo. Y me alegro infinito que te lo tomes con positividad, cosa que me emociona mucho.
    Con los adelantos médicos de hoy en día va a salir todo de putamadre y qué mejor que ir al grano y a por todas, sin decaer.

    Un abrazo muy fuerte desde Yecla. Y aquí estamos.

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  19. Quiero que sepas que te deseo todo lo mejor, que estoy a tu lado y que puedes contar conmigo para lo que sea necesario. Esto no son palabras banas.
    Un abrazo.

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  20. Ripley, te envío todo mi cariño porque aunque no te conozca en persona es como si te conociese...Esto de los blogs acerca y vaya si acerca. Quien no lo entiende es que no está por aquí entre nosotros, ¿verdad?. ¡Menudo grupito hemos formado así a lo tonto!
    :)

    De verdad, esa energía te va a ayudar mucho y de todas estas complicaciones se obtiene también algo muy positivo siempre. La vida se observa desde una perspectiva más sana y hay que seguir peleando, porque las dificultades siempre están ahí de una manera u otra y hay muchas cosas que merecen la pena.

    Un abrazo, Ripley. Con cariño.

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  21. joder hombre que me quitas las palabras...
    animo e fuerza compañero

    un fuerte abrazo

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  22. Como siempre, esta vez debido a mi tratamiento de la ciática, llego tarde y acabo de leer esta entrada que me ha dejado perplejo.

    Como puedes imaginar, no tengo ni la menor idea de en qué consiste tu enfermedad, querido Ripley. Pero voy a hacer las consultas pertinentes, (ya sabes que tengo médicos muy cerca), para enterarme al máximo posible del mal que te aqueja.

    No obstante, nunca olvides aquello de "Dios aprieta, pero no ahoga".

    No te voy a decir que aceptes las cosas con resignación, porque nadie se puede resignar a estar mal. Pero sí quiero que sepas que, como todas las personas que me preceden y que te queremos de verdad, me tienes a tu lado para todo cuanto puedas necesitar.

    Y lucha hasta la extenuación. Sé que es muy fácil decirlo y muy difícil hacerlo. Pero no dejes de hacerlo. Sabes bien que más cura la firme convicción de que todo va a salir bien que el mejor medicamento jamás desarrollado, aunque todo ayude.

    Ahora lo tienes claro, como muy bien dices. Por eso, al no haber incertidumbre, también tienes clara la solución. Y, si por cualquier circunstancia viene lo que tenga que venir, que nunca puedas reprocharte que no hiciste todo lo posible.

    ¿Me explico?

    Un gran abrazo y cuenta conmigo, querido amigo.

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  23. Se de que película hablas...
    ¿y si todo fuera un error o una concatenación de ellos?
    Puedes seguir llamándome rara o lo que quieras... Si pudieras cambiar tus pensamientos, esos que te derivan hacia lo que parece han descubierto, es posible que todo diera la vuelta. Leo y leo cada vez más acerca de como el cerebro se regenera a si mismo, incluso en situaciones tan anómalas como lesiones en el tronco cerebral y que ha habido recuperación... así pues, si construimos nuestra vida con lo que pensamos y así hacemos el mundo, ¿por qué no hacer que los pensamientos cambien para que todo cambie en uno y en el mundo?

    Se puede Adolfo, se puede.
    Ya ves todos habláis mucho de enfermedades que se "palpan" pero ninguno se las ha visto con las que no se palpan, como los delirios mentales... y es precisamente de las que no se "palpan" de las que más sé.

    Procuro no hacer a las personas dependientes de mi, amo su libertad, aunque también sé lo importante que es recibir apoyo. Aquí queda el que yo considero que te debo dar, y que posiblemente tu no cosideres como necesario, pero como decía Unamuno: No des a nadie lo que te pida, sino lo que entiendas que necesita; y soporta luego la ingratitud.
    Un abrazo plenamente consciente y lleno de energía para que puedas realizar el cambio.
    Recuerda: los pensamientos no están escritos en ningún lugar del cerebro, así pues, ¿por qué no los cambiamos?

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  24. Sé que no te falta el ánimo querido amigo, y no dudes que estamos siguiendo tu eolución aunque a veces sea en silencio.
    Un fuertísimo abrazo!

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  25. Difícil agregar algo a todo lo dicho por los demás, comparto todas las palabras que se han escrito con anterioridad a mi tardía participación, y espero que con lo que avanza la ciencia día a día, lo que hoy parece un futuro problema, se convierta en muy poco tiempo en una anécdota, simplemente.
    Mucha fuerza, fé, cuidate y da los pasos uno a uno, según lo que te digan los que saben.
    Recibe un gran abrazo y ya nos contarás como marchan las cosas, y que podemos hacer para ayudarte si en algún momento lo necesitas.

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  26. que decir ante lo dicho. la peor de las enfermedades no puede contra la decisión de vivir. a presentar pelea!!! un abrazo y mi solidaridad

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  27. Hola Ripley, hace tiempo que no pasaba por aquí y me encuentro con esta sorpresa. Te mando mis mejores deseos para un feliz desenlace de tu problema de salud. El primer paso para poder afrontarlo es saber de qué se trata. Lo siguiente ponerse en buenas manos y tener un poquito de suerte. Espero que te vaya muy bien. Abrazos,

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  28. Ripley, llego ahora, sin pasar por aquí dos meses y me encuentro con estas noticias… Tienes todo mi apoyo.

    Un fuerte abrazo desde Asturias

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