Sobre Ripley

Queridos amigos mios:

Hoy es un dia especial para mí. Tengo algo íntimo que necesito compartir con vosotros pero no se muy bien como empezar.

Ayer en la tarde tenía cita con mi neuróloga para ver los resultados de unas pruebas que me he venido haciendo en el ultimo mes debidas a una extrema debilidad muscular en los miembros inferiores, y otros daños colaterales. Existía la posibilidad de que padeciera una enfermedad rara que transmiten las mujeres de la familia a sus hijos varones y de la cual hay digamos tres ramas distintas; la que se presenta en bebés, en niños a partir de los 3 años y en adultos. Es neuronal y degenerativa. Hay una pelicula que trata sobre el tema se llama "El aceite de Lorenzo". Pues bien, la doctora ayer mismo me citó para esta mañana, antes tenía que hablar con otros especialistas y mandarme nuevos analisis y una biopsia del músculo pero hoy cuando fuí a consulta me ha dado un diagnóstico certero al 100%. Tengo Adrenoleucodistrofia, aunque en adultos se llame adrenomielopatia con insuficiencia suprarrenal lo que significa que la sintomatología de éstos se puede dar muchos años antes de sufrir deterioro neuronal. Que al parecer es mi caso. Me va a repetir la resonancia del cerebro con una máquina más precisa y para el resto de pruebas si hubiera lugar a ellas después de la cita con el otro especialista me mandaría al Carlos III, pero vamos me ha dicho que dado que todo está muy claro prefiere que todo sea lo menos invasivo posible.

El proceso a partir de ahora es una lenta y progresiva degeneración, en principio en las piernas, con pérdida de fuerza y dificultad para la marcha. Problemas de equilibrio y en el control del esfínter anal.

Si la cosa fuera a peor se plantearía la opción de un transplante de médula pero me ha dicho que esto sería muy extraño. De momento hay que descartar que además de la Adrenoleucodistrofia tenga algo más, que eso ya sería para nota.

Estoy tranquilo, lo que me inquietaba era la espera del no saber, pero ahora eso ya no existe. El próximo paso son nuevos análisis y cita con el endocrino que seguramente me impondrá una dieta no por lo kilos sino por los ácidos grasos de cadena muy larga. Y todavía hay que averiguar por qué no proceso una enzima.

Además de tranquilo estoy feliz de tener amigos como vosotros. Un abrazo especial para todos, y besos, claro.

P.D. Perdonarme si en los próximos dias descuido un poco el blog y los comentarios en los vuestros.

Mi ex, que es quién me hizo la foto con la pentax, estuvo todo el tiempo a mi lado. Así da gusto.